이번 주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 희소난치병을 앓고 있는 18살 예린이의 사연을 소개한다.

초등학교 3학년이 되던 해, 예린이는 두통을 호소하기 시작했다. 단순히 꾀병인줄 알고 대수럽지 않게 여겼던 예린이의 두통의 주기는 점점 짧아졌고, 중학교 1학년이 되어서야 병원에서 받은 병명은 ‘아놀드 키아리 증후군’이었다

아놀드 키아리 증후군은 소뇌의 일부분이 밑으로 돌출되어 뇌와 척추가 만나는 곳에 이상이 생기는 질병이다.

척수액이 뇌로 가는 흐름이 방해되어 척수액이 척추와 뇌의 비어있는 공간에 축적돼 신경을 누르고 있기 때문에 예린이는 진단을 받자마자 바로 뇌수술을 받았다.

그러나 수술을 받고 3년이 지난 지금까지도 예린이는 계속해서 두통을 호소하고 있다. 두통이 심해지면 눈물을 보이기도 하는 예린이에게 무슨 일이 생긴 건 아닌지 검사를 받아보고 싶지만, MRI 비용이 부담이 돼 1년 넘게 검사를 미루고 있는 형편이다. 아픈 예린이의 이마를 짚어주는 것밖에 할 수 없는 엄마는 마음이 아프다.

엄마 역시 허리수술과 갑상선 암 수술을 받아 몸이 좋지 않은 상태다. 엄마의 유일한 친구가 되어주는 예쁜 딸을 위해 검사도 받게 하고 싶고, 먹고 싶어 하는 과자도 많이 사주고 싶지만 나라에서 주는 보조금만으로는 세 가족이 생활하는 것도 힘겨워 아무것도 해 줄수 없는 게 엄마는 가장 속상하다.

더군다나 올해 고등학교에 진학하는 예린이를 위해 교복도 사줘야 하는데 수중에 있는 돈으로는 여의치가 않다. 때문에 엄마는 예린이를 위해 조금이라도 돈을 벌어보려고 아픈 몸으로 일을 알아보고 있다. 그러나 예린이를 돌봐야하기 때문에 시간제약이 있어서일까, 일을 구하는 일이 쉽지 않다.

어려운 가정 형편으로 검사도 맘편하게 받지 못하는 예린이의 안타까운 사연과, 파주 민들레지역아동센터를 찾은 러시아에서 온 두 친구의 사연은 오늘 밤 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'을 통해 방송된다.