철원종합문화복지센터에서는 지난달 31일 철원여자고등학교 의학동아리 'CAN'이 주관하고, 철원고등학교 생명동아리 'BANS'와 함께하는 희귀난치성질환 어린이돕기 나눔행사를 통해 모금한 1,887,000원을 희귀난치성질환 (폼페병)을 앓고 있는 황대희 환아에게 지정 전달하였다고 밝혔다.

황대희 환아는 어려서 폼페병을 앓고 서서히 몸의 근육이 굳어가는 근육병을 앓고 있다. 이 병은 서서히 몸이 굳어 끝내 사망에 이르는 무서운 병이다.

특히 대한민국 신약에도 치료제가 존재하지 않아 고가의 해외 신약으로 의존하다보니 국가보조금으로는 신약의 혜택을 받기가 어려운 상황이다.

이처럼 희귀난치성질환을 앓고 있는 대다수 환아의 부모님들은 개인부담이 가중돼 고가의 신약을 감당하기 위해 집을 담보로 매도하거나, 빚으로 삶을 사는 경우가 많이 발생한다.

이러한 가운데 황대희 환아처럼 힘든 삶을 사는 환아 및 가족들에게 철원여자고등학교 의학동아리 'CAN', 철원고등학교 생명동아리 'BANS'의 선행은 큰 희망과 힘이 되었다.

아울러 이 성금은 올해 3월을 시작으로 희귀난치성질환어린이를 돕기 위해 직접 뱃지를 디자인, 제작하고 관련 팜플렛을 만들어 홍보를 하며 철원 관내 학생뿐만 아니라 경기도, 인천 등 타 지역의 학생을 대상으로 1차 판매를 진행하였다.

또한, 어린이날에 개최한 지역 축제와 다슬기 축제에 참여하여 더욱 더 다양한 사람들에게 뱃지를 판매하고 희귀난치성질환 어린이돕기 홍보를 통해 성금을 모금하여 한국어린이난치병협회에 전달하게 되었다고 전했다.

의학동아리 CAN의 회장 박인영은 ‘동아리에서 처음 진행하는 거라 많은 시행착오를 겪었지만, 이를 발판삼아 내년에는 더 큰 캠페인을 통해 더 많은 사람이 도움을 받았으면 좋겠다’라고 소감을 밝혔다.